Aldersgrupper

Vuggestue og dagpleje
Hvad end I vælger - eller lægen vælger - hvilken institutionsform jeres barn skal starte i og hvornår, så er der nogle grundlæggende ting, der kan være gode at huske på.
​
1. Gentagelse er godt
Fortæl igen og igen om jeres barns sygdom. Lige meget hvor dygtige og erfarne pædagogerne eller dagplejemoderen er, er chancen for, at de har haft et Hirschsprungbarn i hænderne før, små. Dertil kommer, at sygdommen udvikler sig forskelligt fra barn til barn.
Fx hvilken mad og drikke det enkelte barn kan tåle og har godt af. Så sørg for at give mundtlig og skriftlig overlevering/regler.
​
2. Tabu no - info go
Del også gerne med de andre forældre, hvad jeres barn har været igennem. I vil opleve, at de fleste meget gerne vil støtte op om, at jeres barn får så normal en opvækst som muligt. Men det er jer som forældre, der har opgaven med at fortælle, hvordan de kan hjælpe.
Jeres barn er typisk ekstra sart overfor mavevirus. Når andre forældre kender til jeres situation, så vil de have muligheden for at bakke op om, at jeres barn fx undgår smitte.
Men ved forældrene ikke noget, er det svært for dem at tænke en ekstra gang, inden de sender deres barn af sted lige efter en nat med opkastning, selvom barnet måske virker ok igen.
Sig fx til dem, at I gerne vil have en sms, hvis de har mavevirus/opkast i familien - så kan I selv vurdere, om jeres barn skal holdes hjemme, til smittefaren er ovre.
​
3. Nyd normaliteten
Et liv med et kronisk sygt barn vil give ekstra mentalt pres på dig som forælder og som individ. At jeres barn starter i institution efter måske flere indlæggelser og besøg på hospitalet er en kæmpe milepæl. Husk at nyde, og læg mærke til, når normaliteten slår ind i al sin skønhed.
Toilettræning
For familier med HS fylder afføring rigtig meget i hverdagen. Når barnet bruger ble, så kan der ske uheld, særligt i perioder hvor afføringen er tynd - fx under virusinfektioner. Men når barnet skal til at smide bleen og have toilettræning, så vil en del HS-familier opleve, at udfordringen ændres – dels fordi barnet er ældre og måske går i institution, hvor ressourcerne er langt færre, end de var i vuggestuen eller dagplejen.
​
Toilettræningen er meget individuel. Her spiller faktorer som alder og graden af Hirschsprung ind. I facebookgruppen "Hirschsprung - Denmark" er temaet ofte oppe og vende. Meld dig til gruppen og spørg andre forældre, der har været i samme situation, om de har nogle gode råd.
​
For børn med stomi kan bleafvænning (for urin) ofte være forsinket, da barnet ikke har haft en naturlig pressetrang op gennem opvæksten. Væbn dig med tålmodighed, følg dit barn og tal med det hospital du er tilknyttet og forældre i samme situation.
​
​
