Aldersgrupper
0-1 år: Lykken og krisen
Det første år er hårdt for de fleste forældre – dårlig søvn, intet overskud, intet parforhold.
Måske særligt for førstegangsforældre er hele omstillingen, fra at være dig og måske din partner til at være tre, en kæmpestor "jordskælvs-omvæltning-intet–bliver–som–det–var–nogensinde–igen–på–den–helt–vildt fede–men–også–ulidelige–tortur–måde.
Med en baby, der så ovenikøbet måske har store smerter, skal gennem diverse undersøgelser og i værste fald opereres akut, kan det første år være sindssygt svært.
Hvor end jeres barselsophold tager sted, så er det vigtigt at huske på, at Hirschsprung er en sygdom, der ofte bliver bedre. Husk at nyde jeres tid med jeres barn, og hold fast i de rare og skønne øjeblikke.
Når krisen slår ind, så tag imod hjælp
Husk, at der er hjælp at hente både på hospitalet og blandt jeres venner og familier. Det kan være, de ikke helt ved, hvordan I skal have hjælp, så prøv at være åben omkring det, I går igennem. Brug jeres netværk, og husk at det er okay at have en røvdag! Men hver dag er ikke en røvdag. Og ofte er en dag ikke en røvdag hele dagen!
På hospitalet er der også psykologhjælp at hente. Særligt hvis I er indlagt længe, kan vi kun anbefale, at I tager mod hjælpen. De er trænet til fingerspidserne, og I vil måske opleve, som mange andre af os forældre gjorde, at de er dygtige til at hjælpe jer med at sætte ord på det, I føler. Det gør det lettere for jer at give ordene videre til venner og familie, der kender jer allerbedst.
Fra mælk til mos til mad
Nogle af de store skift for jeres familie er ofte, når barnet skal starte på noget nyt. Hos de fleste HS-børn fylder maden rigtig meget, fordi den nok mere end normalt kan være "knald eller fald" i forhold til irritation, forstoppelse, luft i maven, diarre og rød numse.
Udover de almindelige råd, der er for overgangen til mos og efterfølgende til mad, kan vi anbefale, at du tager et kig på COPAs information om fødevarer, der kan give luft i maven og forstoppelse. Og naturligvis rådføre dig med jeres afdeling på hospitalet og jeres ambulatorium, inden I giver jer i kast med skift til mos og mad.
En mors fortælling om det at vælge amning fra
Da jeg blev gravid, havde jeg en klar idé om, hvordan vores liv som familie skulle blive. Jeg drømte om barslen med amning, kaffe og lange gåture med den lille i barnevogn. Jeg vidste præcis, hvilken mor jeg ville være. Og amningen var en naturlig del af den drøm – jeg vidste, det ville give mit barn det allerbedste.
Vi fik vores fantastiske lille barn, og præcis 1,5 døgn var alt godt og drømmen bestod … Lige indtil krisen ramte os. Som lynet slog ned, fandt vi os i en klinisk verden af akutte undersøgelser, scanninger med kontrastvæske, akut operation, narkose, biplyde fra diverse overvågningsapparater osv.! Og jeg sad der i hospitalssengen med den lille ny og forsøgte at få amningen til fungere midt i alt det.
Den lille tog fint imod mit bryst, men som dagene og ugerne gik, tog han ikke hurtigt nok på. Jeg forstod ikke, hvorfor det ikke lykkedes?! Jeg gjorde jo alt det, der blev anbefalet af ammevejlederen på hospitalet. Pumpede troligt ud hver anden time, efter jeg havde brugt en halv time på at sidde med min søn først. Jeg googlede og så youtube-videoer med diverse anbefalinger om, hvordan jeg fik gang i den forpulede amning.
Jeg følte mig som en kæmpe fiasko. Jeg følte mig som en dårlig mor. For jeg var jo blevet tudet ørene fulde på sociale medier om amning – det var den periode, hvor der blev slået store slag for, at amning skulle være mulig i det offentlige rum, en sag jeg til fulde støttede. Jeg så amning som værende DET, den gode mor GØR og bare KAN.
Så når jeg nu ikke kunne amme, så måtte jeg jo være en dårlig mor? Det var min konklusion. Og jeg bebrejdede mig selv. Det jeg bare ikke lige tænkte over var, at min krop jo var gået helt i baglås.
En dag kom min søster på besøg. Hun så på mig og sagde til mig: “Det er okay at stoppe med at prøve, Louise. Du er en god mor, også selvom du ikke ammer. I har så meget andet at kæmpe med lige nu”. Jeg kan huske, at jeg begyndte at græde, da hun havde sagt det. Tårerne kom af en blanding af sorg og lettelse. For jeg vidste, at det var det rigtig for mig at sige stop.
Set i bakspejlet ville jeg ønske, at nogen havde haft modet til at sige det til mig langt tidligere i processen, måske ammevejlederen eller en sygeplejerske. At de havde taget tiden til at se mig i øjnene og fortælle mig, at jeg havde et valg om ikke at amme, og at det valg ikke gjorde mig til en dårlig mor.
Når man bliver ramt af krisen, som mange familier med HS gør, så skal man vælge sine kampe med omhu. Og denne kamp var for mig slet ikke værd at kæmpe.
Og jeg har faktisk selv sagt sætningen: “Det er okay at stoppe med at prøve, du er en god mor, også selvom du ikke ammer”, til en nær veninde, der på samme måde havde svært ved at give slip på ammedrømmen.
Du er en god mor! Lige meget om du giver dit barn bryst eller flaske.