Familier med kronisk sygdom inde på livet støder sommetider på spørgsmål fra omverdenen, der på den ene eller den anden måde kan være rigtig svære at svare på. 

​

Vi har talt med forældre til HS-børn om de svar, de giver på disse svære spørgsmål.  

​

​

Har hun arvet det fra dig?

​

Puha, altså... ja, det spørgsmål har jeg faktisk fået. Måske ikke så direkte, men mellem linjerne. Og hvad svarer man så lige til det ik?! Jeg tror, det er de færreste, der ikke vil føle skyld på et eller andet plan, når man sådan giver en sygdom videre. Men omvendt så får jeg eller min datter jo ikke noget ud af, at jeg føler skyld. Og når man taler om arv, så er der jo mange sygdomme eller anlæg for sygdomme, som vi kan arve og give videre. Så hvad svarer jeg, når nogen spørger ind til skyld. Ja, det har hun, og hun har også arvet mit kvikke hoved, heldigvis.   

​

​

Skal I have et barn mere?

​

Jeg har ofte fået spørgsmålet om vi skal have et barn mere. Mit svar har været "nej". Men både at få stillet spørgsmålet og det at svare på det gør ondt at give. Ikke fordi jeg føler mig trådt på af den, der spørger. De har aldrig til hensigt at gøre mig ondt ved at spørge – det ved jeg. Men det gør ondt, fordi ønsket om at få et barn mere ikke bare forsvinder. Og det at skulle sige nej til noget, man dybt ønsker sig, vil gøre ondt. 

​

Og hvorfor har vi valgt ikke at få et barn til? Vi ved ikke engang, hvad risikoen for at næste barn også vil have HS er. For os lige nu handler det om at fokusere på, at de tre individer, der er i vores lille familie klarer sig gennem det, der indtil videre har været tre meget voldsomme år. Vi ønsker, at kunne være der 100% for vores søn, og vi kan mærke at vores energilagre er lave. Derfor er tanken om at tage endnu et lille individs liv på os, en uforsvarlig opgave. 

​

​

Hvor er det vildt, at I vil have flere børn! Kan I godt overskue det?

​

Nej - men vi gør det alligevel! Vi valgte at få et barn to år efter, at vi havde fået et barn med Hirschsprung. Heldigvis faldt fødslen af lillebror sammen med, at storesøsters sygdom kom mere under kontrol - ikke at der ikke stadig var mange indlæggelser. De var bare ikke så akutte. Det er hårdt at få børn. Men at få et barn uden Hirschsprung var for os lidt af en badeferie! Samtidig har vi givet vores HS-datter en bedste ven for livet, en bror, og det har også spredt forældrefokusset. Vores datter deler opmærksomhed med sin lillebror, og det tror vi er sundt, da hun blandt pga. vores bekymringer og de mange indlæggelser har fået en del forældreopmærksomhed og alenetid med mor og far.  

​

​

Jeg er bare så glad for, at mit barn er sundt og raskt

​

Av. Det gør ondt. Alle de andre, der fortæller om, hvor taknemmelige de er over, at deres børn er raske og sunde. Det er mit barn ikke. Men det er mit barn, og jeg elsker hende. Men jeg elsker ikke hendes sygdom.

De første år sved det, når jeg mødte de kommentarer. To i min omgangskreds fortalte endda, at de fik ekstra scanninger under deres graviditeter for ikke at komme i min situation. Jeg ønsker selvfølgelig ikke, at andre oplever det samme som mig, men et godt råd til netværket omkring en Hirschsprungfamilie er, at de ikke skal belemre Hirschsprungforældrene med deres egne bekymringer om at få et sygt barn. De første tre år med vores barn var meget hårde, men i dag tænker jeg faktisk, at jeg har et sundt og raskt barn, der bare har en stomi. 
 

​

​

Hvordan kan I klare det?

​

Alt efter dagsformen har det her spørgsmål enten føltes som et dejligt skulderklap eller den største mavepumper. For jeg har ikke noget valg. Jeg SKAL klare det. Og samtidig med, at man skal klare det, skal man også klare "alt det andet" ved siden af. Vi plejer at sige herhjemme, at "græsset gror også hos os". Al almindelig liv som græsplænen, der skal slås, regninger, der skal betales, skolekomedier, der skal ses, er også en del af opgavelisten hos familier med syge børn. Samtidig med, at man er indlagt op til flere år af sit liv med sit barn. Jeg har ikke "guld-svaret" på spørgsmålet. Men til netværket omkring Hirschsprungfamilien vil jeg opfordre til, at man i stedet for at stille spørgsmålet , om hvordan forældrene klarer det, siger "Hvor klarer I det flot"!

​

​