Hvem vi er, og hvad er vores mål?
"Vi vil gøre det nemmere at være Hirschsprungfamilie"
I 2019 mødtes vi for første gang – to Hirschsprungfamilier, der ud over den kroniske sygdom havde det tilfælles, at vi savnede mere og bedre information om Hirschsprung. Mødet blev startskuddet til dette website.
Vores mission er at give familier med Hirschsprung og lignende sygdomme viden, tips og positive historier, som alt sammen skal gøre det nemmere at være Hirschsprungfamilie.
Mød de to familier nederst på denne side ...
Hirschsprung rammer ikke kun barnet ...
For Hirschsprung rammer ikke kun barnet. Den rammer hele familien - særligt forældre og søskende, der får vendt op og ned på hverdagen. Derfor er denne hjemmeside er tænkt som en hjælp til hele familien - forældre, søskende, bedsteforældre og andre tæt på barnet og familien.
Temaerne spænder fra viden om sygdommen til personlige betragtninger om, hvordan man bedst passer på sit barn, samarbejdet med hospitalet og ikke mindst tips og tricks til hverdagen som Hirschsprungfamilie.
Disclaimer: Vi er forældre - ikke eksperter!
Her på siden finder du vores egne oplevelser og erfaringer. Det er altså ikke en videnskabelig hjemmeside. Vi henviser til andre sider, som har hjulpet os med at forstå sygdommen, og dermed også sagt, at vi langt fra er eksperter. Vi er forældre, der gerne vil hjælpe andre forældre i samme situation ved at give den viden, vi har fået gennem flere år med sygdommen tæt inde på livet, videre. Ting, vi gerne selv ville have vidst, da vores børn fik diagnosen.
Hvis du har forslag eller kommentarer til siden, er du velkommen til at kontakte Lajla på
lajla-j(a)godmail.dk
Familien fra Silkeborg
Vores familie består af Lajla og Thomas. Vi har tre børn: Lane (15 år), Hilde (8 år) og Askild (6 år). Hilde blev født i 2014, og hun har Hirschsprung i alvorlig grad. Det dækker over, at man mangler hele tyktarmen og en stor del af tyndtarmen.
Hildes Hirschsprung skyldes en hidtil ukendt mutation på RET-genet, der også betyder, at hun er født med kun én nyre. Mutationen er spontan, hvilket betyder, at den ikke er nedarvet, og hendes søskende er således også raske.
Hun har fået fjernet al tarm på nær 47 cm tyndtarm. Dvs. Hilde kun har ca. 33% tyndtarm og ingen tyktarm. Hun har iliostomi, der blev lagt, da hun var to dage gammel, og hun har indopereret en port-a-cath ved kravebenet (en indopereret kapsel, der sikrer intravenøs adgang), da hun ved væsketab skal have intravenøs væske hurtigst muligt.
Det første år fik Hilde parenteral ernæring, som er flydende ernæring, der gives intravenøst via en pumpe. Vi havde derfor tilknyttet en personlig hjælper i hjemmet. Lajla gik hjemme på barsel og havde pasningsorlov.
I dag går vores datter i almindelig folkeskole og lever i store træk et almindeligt børneliv. Hun har bevilliget praktisk hjælp, og det fungerer godt. Hun er kvik, synger altid og er en humørbombe af den anden verden!
Vi arbejder begge fuld tid, men har mulighed for tabt arbejdsfortjeneste, hvis der er behov for det.
Vi bor i en lille landsby uden for Silkeborg, og vi er tilknyttet Odense Universitetshospital.
Familien fra København
Vi er familien fra København og består af fireårige Nohr, far Jacob og mor Louise.
Nohr har, som Hilde, en svær grad af HS og har cirka 90% af tyndtarmen tilbage, men er også født micro colon, hvilken betyder, at der ikke var gennemgang i hans tarm. Nohr fik derfor lagt en akut aflastende stomi, da han var halvandet døgn gammel og fik lagt den tilbage fire måneder senere. Vi er knyttet fast til afdeling 4053 på Riget, Far Jacob har også HS, men i en mild grad.
Mor, Louise gik hjemme på Tabt arbejdsfortjeneste med Nohr de første to år af hans liv for at minimere, at han blev syg. Efterfølgende har Nohr gået i en lille dagpleje, hvor han har talt for to børn og skal I børnehave også have ekstra ressourcer i forbindelse med bleskift. Nohr er på alle fronter velfungerende, sprogligt fremme og en rigtig fræk femårig – som de jo skal være.