Krop og sundhed

Hos familien, hvor en eller måske flere har HS, vil der helt naturligt være et stort fokus på krop og sundhed. Det handler om forebyggelse af det, man kan forebygge. Udover mad og drikke er medicin, vitaminer og behandlinger en stor del af tilværelsen - især de første par år. På denne side stiller vi derfor skarpt på nogle af de emner, der er helt centrale for rigtig mange med HS.

Bleskift

Sygeplejerskerne på hospitalerne er dygtige til at hjælpe jer igang med at få en god rutine for bleskift.

Visse HS-børn har hyppige afføringer, hvilket kan give meget rød numse. Særligt efter tilbagelægning af stomi eller ved diarre, vil I kunne opleve, at der er behov for ekstra opmærksomhed på at få skiftet ofte og at anvende de rette cremer og servietter.

Rens med olie - ikke vand

Vand virker umiddelbart som neutralt og som noget, der ikke skader. Men for barnet, der har hyppig afføring, måske endda også tynd afføring, vil afrensning med vand medføre rød numse og ofte også på sigt give åbne sår.

Brug heller ikke vådservietter – lige meget hvor uparfumerede og svanemærkede, de er, så er der konservering i for at holde dem fugtige. Den fugt, de indeholde, vil være med til at nedbryde huden.

Babyolie kan være en mulighed at bruge i stedet for vand til at fjerne afføringen og "rense af".

Undgå de krasbørstige traditionelle vaskeklude

Tænk også over, hvilke servietter/klude du bruger. Har du et barn med tynd afføring og hyppig afføring, så kan vi anbefale servietter som Mesoft usterile 7,5 x 7,5 cm til at duppe afføringen væk.

Cremer

På facebookgruppen "Hirschsprung - Denmark" er cremer et ofte diskuteret emne. Det, der virker for den ene familie, virker ikke for den anden.
Tal med jeres læge, om der er noget, de vil anbefale. Og overvej, om der måske er noget andet end creme, der kan ændres i bleskiftet for at nedsætte den røde numse – olie frem for vand? Andre servietter? Eller måske andre bleer ..?

Piftning og skylning

Piftninger hjælper barnet med at komme af med afføring og luft, der ellers ville ophobe sig i tarmen og skabe forstoppelse.

Piftning sker i samråd med hospitalet. De vil fortælle dig, om det er relevant at påbegynde for dit barn.

Piftning foregår ved, at man fører en tynd, blød plastslange (kateter) op i enden. Det gør ikke ondt, da der ikke er nerver i tarmen, og inden og under indføring smøres slangen med en masse gel, så den glider let ind og ikke skaber friktion.

Barnet vil måske synes. det er ubehageligt (som når det skal have taget temperatur), men piftning skal ikke gøre ondt. Og det er vigtigt under indgrebet, at du ikke presser slangen ind, men blot støtter den ganske let.

Når barnet er ældre og mere bevidst, vil en afledning og samtale både før, under og efter med barnet være rigtig central for. at piftningen kan lade sig gøre.

Prøv at gøre situationen så "rar", som den nu kan blive. Tænd ipad´en, dæmp lyset, så du stadig kan se, men så barnet ikke får lys direkte i øjnene, sørg for at barnet ligger godt, og du står godt, så I ikke skal stresse igennem.
Hav en afledning klar til bagefter, og hvis I kan så vær to om det – en til at lave piftningen, og en til at aflede og trøste (dette særlig når barnet er "bevidst" om, hvad der skal ske, altså fra omkring halvandet år).

Jo flere gange barnet prøver piftning, vil det kunne mærke, hvordan det hjælper maven. På sigt vil I måske endda opleve, at barnet selv beder om at blivet piftet, når barnet mærker, at det har brug for at komme af med noget, men ikke selv kan.

Enterocolitis

Børn med HS har stor risiko for at få enterocolitis (tarmbetændelse), fordi deres tarmslimhinde er mere modtagelig for infektioner.

Behandlingen af enterocolitis er individuel, men vil typisk være tarmskylninger og antibiotika (kilde: Rigshospitalet).

Cirka 40% af HS-børn rammes af enterocolitis (kilde: Hindiwa, platform til medicinske udgivelser ).

Enterocolitis en af de hyppigste gastrointestinale akutte tilstande. Symptomerne, som I bør være opmærksomme på, kan være:

Oppustet mave
Feber
Diarré (hvidlig, mælkelignende afføring)
Træthed /energiforladt
Mavesmerter

(Kilde: MedicalNewsToday).

Medicin

Barnet med HS kan gennem tiden møde forskellige udfordringer, der kræver medicin. Enten receptpligtig eller medicin der kan købes i håndkøb.

Movicol mod forstoppelse

Movicol er et middel, der kan hjælpe med at forebygge forstoppelse. Movicol bruges oftest på de børn, der har en del af tyktarmen tilbage, altså en mild grad af HS. Når barnet får Movicol, er det vigtigt, at du er opmærksom på at overholde væskemængden, det skal tages med. Det kan være en rigtig god idé generelt at være ekstra opmærksom på, om barnet generelt får væske nok. Det kan måske i sig selv gøre en forskel i forebyggelsen af forstoppelse.
Har barnet illiostomi, kan væske i overdrevne mængder dog virke problematisk og give meget stort output. Så husk altid at konferere med jeres afdeling, hvis I oplever forstoppelse hos jeres barn, for at finde den rette løsning.

Nexium mod syre og til at samle i afføringen

Nexium virker ved at hæmme udpumpningen af mavesyre fra syreproducerende celler i maveslimhinden. Det lægeordinerede middel bruges i forbindelse med HS ofte til børn med stomi for at mindske syre i afføringen. Børn uden stomi, der oplever problemer med syrerig afføring, kan også få ordineret Nexium. Jeres læge på hospitalet vil ordinere dette, hvis han/hun vurderer, at det vil gavne jeres barn.

Revolyt til perioder med mavevirus eller som proaktiv kur

Revolyt kan købes i håndkøb. Det er et rigtig godt middel at have i skabet til situationer, hvor mavevirus slår ind. Revolyt indeholder salte og sukker, og det anvendes som middel til at genoprette kroppens balance efter diarre og/eller opkast. Nogle HS-familier benytter det desuden forebyggende, da visse HS-børn oplever at have lavt saltniveau. Er barnet under to år, skal I tale med jeres læge om, om I kan give det.

Forstoppelse og oppustet mave

Rigtig mange børn med HS kan opleve perioder med forstoppelse og oppustethed. Udover et fokus på maden, der kan være med til at forværre dette, eller medicinen, der kan forebygge eller afhjælpe, kan I også prøve, om fysisk aktivitet kan hjælpe barnet.
Her taler vi ikke om piftning eller skylning, som I visse situationer også vil afhjælpe, men derimod "gymnastik-øvelser", som du og dit barn kan lave sammen på gulvet. Du kender sikkert til cykeløvelsen og massage på maven allerede, men her er lidt inspiration fra en familie, der har bøvlet en del med oppustethed.

En mor fortæller om deres aftenrutine

Vi startede, da min søn var omkring 2 år. Vores søn havde store problemer med at komme af med afføring og luft til trods for, at han havde tynd afføring (svær grad af HS). På afdeling 4053 mødte vi tilfældigt en anden familie, som fortalte, at de havde brugt rulleøvelser til at få luft ud af maven på deres søn, da han var omtrent samme alder og havde samme grad af HS.

Derfra så jeg forskellige yogavideoer på youtube for at få lidt mere inspiration. Både videoer med særlig børneyoga, men også videoer, der havde fokus på maveproblemer. Derfra lavede jeg vores eget lille yogaritual. Vi bruger det, når vi kan se, at maven begynder at puste sig op, eller når sønnen synes, vi skal. Min søn elsker "loga", som han kalder det.

Vores ritual til at afhjælpe oppustet mave

Han finder vores måtter frem, der står klar i et hjørne i stuen, og vi hjælpes med at rulle dem ud.

1. Giraffer, slanger og edderkopperne

Så starter vi ofte med at lege dyr. Vi går op på tå med armene over hovedet og er giraffer, der spiser trækroner (dette giver et stræk i kroppen og sætter gang i blodet).

Vi lægger os ned på maven og er først en slange, der smyger sig over gulvet (dette skaber et tryk på maven). Husk at sige lyde, det synes barnet er sjovt. Vi kan sommetider blive til klapperslanger, hvor halen, altså benene, banker lidt i gulvet (det giver lidt rytmisk pres på maven). Og pytonslangen, der sidder på knæ med armene over hovedet, hvor hænderne er munden, der hapser fremad, så maven bliver bøjet lidt.

Derefter kommer edderkoppen, der går på ben og arme, så der kommer lidt gang i hele kroppen igen.

2. Havfruen

Denne øvelse lærte jeg fra en youtube-video, der handlede om at sætte gang i tarmene. Man ligger på maven med armene som støtte, så du har hovedet oppe fra gulvet lidt som en sfinx. Så bøjer du benene op, så du ligger som den lille havfrue, Ariel, og du svinger benene og fødder samlet side til side.

3. Rullepølsen

Den sidste øvelse er supereffektiv, og den er god at slutte med. Det er også en øvelse, som I kan lave fra barnet er relativt lille (baby). Man ruller bare på gulv eller madras og skaber et tryk på maven på den måde.

oppustet mave